Patientinddragelse
DOA’s forskning foregår i de kliniske miljøer med udgangspunkt i patientbehandlingen. Som patient eller pårørende kan man derfor med stor sandsynlighed komme til at stifte bekendtskab med et DOA projekt.
Mød Stinus, 51 år, der har involveret sig i et forskningsprojekt
Mød Stinus, 51 år, der ved et uheld faldt og vred rundt i anklen. Han brækkede derved anklen og var nødt til at blive opereret.
Efter operation og indlæggelse skulle jeg i knap to måneder gå med en stor støvle og blev anbefalet at bruge krykker i hele perioden. Jeg havde efterfølgende en lang genoptræningsperiode. Mens jeg havde støvlen på, kunne jeg tage bussen og havde mulighed for at arbejde en del hjemmefra, men kunne ikke køre bil, cykle eller lave fysisk arbejde. Jeg følte mig hæmmet i min hverdag i flere måneder.
Stinus er med i styregruppen på et ankelbrudsstudie som patientrepræsentant. Han fortæller her lidt om, hvorfor han har valgt at gå med til at udvikle og styre et forskningsprojekt.
Jeg blev spurgt, om jeg ville med, og for mig så jeg en mulighed til bidrage til at forbedre behandlingen. Jeg har jo selv haft et ankelbrud, og det ville have været en stor lettelse for mig, hvis jeg have fået en mindre støvle og dermed måske mere mobilitet. Det håber jeg, at studiet kan være med til vise, og jeg føler et stor glæde ved at kunne bidrage til at forbedre behandlingen for andre patienter.
Erfaringer med et forskningsprojekt om ekstern springhofte
To unge deltagere i et aktuelt forskningsprojekt om styrketræning til ekstern springhofte deler her deres oplevelser – anonymt og med fokus på, hvad der motiverede dem, og hvordan de har haft det undervejs.
Den første deltager har haft smerter i flere år og oplevede daglige gener, som krævede varmecreme, puder og indimellem smertestillende. Hun opsøgte både læge og fysioterapeut, men måtte vente længe på en scanning, og derfor valgte hun at sige ja til at deltage i projektet. Hun fortæller, at hun tilmeldte sig i håbet om endelig at finde noget, der kunne virke – og at 12 ugers træning lød realistisk. Efter forløbet mærker hun nu en tydelig forbedring og har kun smerter omkring én gang om ugen afhængigt af aktivitet. Hun fremhæver især den løbende støtte fra fysioterapeuten, som hjalp hende med at justere øvelserne, så hun ikke kompenserede for smerterne. Det gav hende tryghed, også når hun trænede selv.
Den anden deltager har levet med smerter i op til ti år og oplever særligt gener, når hun står eller går i længere tid. For hende var det oplagt at prioritere projektet – hun så ingen grund til ikke at deltage og håbede, at træningen kunne lindre smerterne. Efter 10 ugers træning oplever hun færre gener end før og ser træningen som en langsigtet løsning. Hun er vant til at styrketræne og føler sig godt tilpas i maskinerne, men nævner, at det til tider kan føles ensformigt at lave det samme program tre gange om ugen. Samtidig sætter hun pris på samarbejdet med fysioterapeuten, som motiverer hende og sikrer, at øvelserne udføres korrekt.
Patientens perspektiv på håndledsbrud
Da Sofie styrtede på cykel, viste det sig, at hun havde fået en revne i underarmsknoglen tæt ved håndleddet. Skaden har siden påvirket mange dele af hendes hverdag.
Da vi taler med hende, er hun deltidssygemeldt fra sit arbejde. Selv almindelige ting i hjemmet er blevet sværere. “Husligt arbejde er blevet mere besværligt”, fortæller hun, og hendes fritidsaktiviteter som yoga og strikning er sat på pause.
Hendes mål er egentlig enkelt: “Mit primære mål er at vende tilbage til mit udgangspunkt.” Alligevel fylder bekymringerne i hverdagen. Sidst på dagen får hun smerter i håndleddet og bliver usikker på, hvor meget hun egentlig må bruge hånden og om hun risikerer at overbelaste den.
Som patientrepræsentant har Sofie delt sine erfaringer med os i planlægningen af et nyt håndledsstudie. Hun peger især på vigtigheden af et tydeligt forløb for patienterne. Baseret på tidligere erfaringer med en knæskade understreger hun, hvor vigtigt det er at få lagt en klar plan, og vide hvad næste skridt er i behandlingen.
For hende ville et godt genoptræningsforløb bestå af hjemmeøvelser kombineret med løbende vejledning hos en terapeut. “Det giver den nødvendige fleksibilitet i en travl hverdag,” siger hun.